可在 WorldLupusDay.org/tool-kit 找到提高狼瘡意識的工具、資料和資源

華盛頓2023年5月8日 /美通社/ — 世界狼瘡聯合會 (WLF) 於 5 月 10 日設立了世界狼瘡日，旨在於狼瘡宣傳月期間將世界各地的狼瘡團體團結起來，並呼籲關注該疾病對全球500多萬狼瘡患者的影響。為響應今年 5 月 10 日的世界狼瘡日，世界狼瘡聯合會敦促全球公眾，包括狼瘡患者、他們的朋友和家人，在社交媒體和社區中提高對該疾病的認識並分享相關事實。

狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病，可以引起身體任何部位的炎症和疼痛，包括心臟、腎臟、肺部、血液、關節和皮膚。一旦患上狼瘡，免疫系統（即通常對抗感染的身體系統）就會攻擊健康組織。雖然任何人都有可能患上狼瘡，但 90% 的患者為女性。該疾病沒有已知的原因或治療方法，並可能會導致殘疾甚至可能致命。

對於世界各地的狼瘡患者來說，獲得護理和藥物仍然是一個重大的挑戰。WLF 最近的一項全球調查發現，在過去 12 個月中，每四位受訪者中就有一位在需要時延遲或沒有獲得醫療服務，主要原因包括等待時間 (44%)、疲勞 (22%) 和費用 (22%)。延遲治療或沒有獲得治療的患者，出現多次復發的可能性為兩倍，而此時狼瘡症狀（如疼痛和炎症）也會惡化。

「世界狼瘡日是一個非常重要的機會，可以提高人們認識狼瘡對身體、情感和經濟可能產生的影響。」孟加拉狼瘡基金會主席兼八國 WLF 指導委員會成員 Syed Atiqul Haq 教授分享道。「對於孟加拉和世界各地的許多人來說，狼瘡並不為人所知，而這可能會導致診斷延誤，讓這種疾病的患者會感覺被誤解，無法獲得這種使人衰弱的疾病所需的護理。在世界狼瘡日分享事實的每一個聲音都會產生不可思議的影響，並為終結狼瘡的努力帶來更多的關注和資源。」

WLF 鼓勵世界各地的人們在 5 月 10 日世界狼瘡日使用官方工具組，聯絡當地媒體和政策制定者或透過個人社交媒體渠道，分享有關狼瘡的事實並提高認識。該工具組提供多種提高認識的資源和工具，包括英語和西班牙語的社交媒體共享資源。鼓勵全球各地的參與者穿著紫色衣服，並將讓建築物點亮為紫色，以彰顯對抗狼瘡的關注。

請到 worldlupusday.org 網站了解如何參與世界狼瘡日，並查看官方工具組以了解參與方式。

關於世界紅斑狼聯合會 世界紅斑狼瘡聯合會 (WLF) 是紅斑狼瘡患者組織的聯盟，他們團結起來為所有受紅斑狼瘡影響的患者改善生活品質。透過其附屬機構之間的協調努力，聯合會致力擴大全球行動計劃，以提高對紅斑狼瘡的認識和了解，為患者提供教育和服務，並代表他們進行倡導。

媒體聯絡  Mike Donnelly
世界紅斑狼瘡聯合會
 donnelly@lupus.org